wpis piąty: DZIEŃ ŁYSIENIA PLACKOWATEGO
Jak spełnić dobry uczynek?
Wszyscy potrzebujemy akceptacji. Szukamy aprobaty wobec tego, jak wyglądamy i jak się zachowujemy. Najpierw u rodziców, a potem rówieśników. Z czasem przeglądamy się w oczach płci przeciwnej, współpracowników czy obserwatorów w mediach społecznościowych. Istnieje pewien kanon tego, co ładne i pożądane. Jeśli coś nie jest popularne, poznane czy powszechnie uznane za normalne to wstydzimy się tego, a w rezultacie chcemy ukryć. Boimy się bowiem, że możemy zostać ośmieszeni, uznani za innych – obcych lub, co chyba w dzisiejszych czasach najgorsze, za brzydkich. Obrazkowa kultura XXI wieku uczy, że fajne jest ładne i uśmiechnięte. Nie ma miejsca na niedoskonałość, smutek, niepewność i wszystkie inne jakże ludzkie uczucia czy niedyspozycje. Sorry. Taki klimat mamy.
Myśląc o akceptacji mam trochę pod górkę. Jak już kiedyś pisałam, nie akceptuję faktu, że na moim ciele nie rosną włosy. W tym kontekście bardzo trudno przychodzi mi uwierzyć, że mogą mnie akceptować inni. Włosy u kobiety są oznaką zdrowia i gotowości do rodzenia równie zdrowych dzieci, co stanowi podprogowy przekaz dla mężczyzny, że daną niewiastą warto się zainteresować. Świetnie rozumiem, że nie żyjemy w erze kamienia łupanego, że moja choroba nie może być rozpatrywana w kategoriach winy, że nie mam na nią wpływu. Nie zmienia to jednak faktu, że od kiedy jestem chora, robię wszystko, aby wyglądać jak najbardziej „normalnie” i ukrywać brak włosów, brwi czy rzęs. Nie mam obsesyjnej potrzeby wtopienia się w tłum, wręcz przeciwnie – lubię się wyróżniać, ale w pozytywnym kierunku. Nie mam problemu z ekstrawaganckim stylem ubierania się czy prezentowaniem poglądów, w które głęboko wierzę, nawet jeśli nie podobają się moim rozmówcom. Mam też bardzo dużo miejsca dla inności. U innych.
Przez lata życia z łysieniem przeszłam długą drogę. Nigdy nie przypuszczałam, że kiedykolwiek będę tak otwarcie jak dzisiaj mówiła o mojej dolegliwości. Od kiedy skończyłam 15 lat, była to moja głęboko skrywana tajemnica, a z takim sekretem żyć niełatwo. Ludzie mają wścibską naturę i lubią gadać. Pomyślałam sobie natomiast, że nikt nie jest doskonały. Każdy z nas chce się poprawić, ulepszyć czy zoptymalizować. Dotyczy to głównie tego, jak wyglądamy. To, co zewnętrzne trudniej ukryć. Poprawiamy wszystko: nosimy żelowe paznokcie, zmieniamy kolor oczu przez szkła kontaktowe, robimy makijaż permanentny, powiększamy usta zastrzykami, zagęszczamy rzęsy, przedłużamy włosy, transformujemy nasze ciała na siłowni lub używając skalpela. Wszystko to jest społecznie akceptowane i traktowane jak coś zupełnie codziennego. Chodzenie w peruce dla wielu jest natomiast czymś dziwnym. Moim zdaniem chodzi tu jedynie o popularność danego rozwiązania. W krajach, gdzie jest więcej czarnoskórych pań, które bardzo często noszą peruki, nikt nie dziwi się, że ktoś z nich korzysta. W Polsce wiele kobiet zagęszcza rzęsy, więc nie jest problemem przyznać się do tego przy kolacji ze znajomymi. Nie wstydzę się noszenia „włosów dodatkowych”, bo uważam, że fryzurę mam ładniejszą niż nie jedna zdrowa dziewczyna. Myślę też, że za jakiś czas noszenie peruk i systemów włosów nie będzie już budziło takiego poruszenia jak dzisiaj. Moja w tym głowa.
Głośno mówię o tym, czym jest łysienie plackowate, aby wzrosła świadomość społeczna tej choroby. Wiedzcie, że jest ona bardziej popularna niż myślicie. Dzisiaj nawet obchodzimy Światowy Dzień Łysienia Plackowatego, święta stworzonego po to, aby pokazać ilu nas jest i, że możemy całkiem fajnie wyglądać i pięknie żyć. Potrzebujemy tylko nieco tolerancji. Nadal jeszcze wielu chorych bardzo się krępuje braku włosów i przez to zamyka na świat. Myślę, że właśnie im jestem winna popularyzowanie wiedzy o łysieniu. Stąd idea tego bloga, chodzenie w koszulkach z łacińską nazwą choroby #alopecia_areata i moje akcje edukacyjne na facebook’u. Kiedy ktoś nowo poznany chwali moje włosy, mówię bez większych emocji, co mi jest i dlaczego. Ludzie nie wiedzą jak reagować, z resztą sama nie wiem, czego oczekuję. Chyba niczego w stosunku do mnie. Nie potrzebuję pocieszenia czy komplementu. Życzyłabym sobie, aby mój rozmówca zapamiętał, że łysienie plackowate to choroba autoimmunologiczna, która sprawia, że dotknięta nią osoba traci włosy. Ty, który to przeczytałeś, powiedz o tym kilku osobom, a potem poczuj się ze sobą lepiej. Spełniłeś właśnie dobry uczynek.