wpis czternasty: MAJÓWKA
O sile bycia RAZEM…
No to ładnie, minęły 2 miesiące od ostatniego wpisu. Nie ma to jak regularność! Na swoje usprawiedliwienie powiem, że ostatnio u mnie bardzo dużo się dzieje! Zaangażowałam sie w kilka ważnych inicjatyw, a synek nie pozwala usiąść spokojnie do komputera. Postanowiłam więc uaktywnić się mocniej na Instagramie, gdzie od kilku dni możecie śledzić moje TV 😊 na Insta Story.
W przygotowaniu jest duży artykuł o nowince, którą wprowadziłam do studia – systemach wlosów CNC. Chcę przygotować wszechstronną analizę wszystkich plusów i minusów tego rozwiązania, aby nieco przybliżyć Wam temat. Potrzebuję jednak chwili, którą sama spędzę w protezie włosów CNC, bo inaczej analiza będzie teoretyczna (przez kilka dni byłam już na szkoleniach we Włoszech i uczestniczyłam zarówno w pomiarach jak i aplikacjach systemów). Póki co jestem bardzo zadowolona i zachęcona nowymi możliwościami! Kolejny wpis będzie właśnie o CNC! Jeśli chcecie już zobaczyć, o co chodzi w CNC – kliknijcie tutaj!
Ale do meritum: jeśli czytasz ten wpis i chorujesz na alopecję (łysienie plackowate) to już wiesz, że nie jesteś sam. Jest nas przynajmniej nasza dwójka 😊. Prawda jest taka, że chorych na łysienie plackowate jest bardzo wielu, często myślą, że są zdani sami na siebie, bo wstydzą się przyznać do problemu, a temat jest zupenie pomijany społecznie. Z tego właśnie powodu, po poznaniu wielu wspaniałych współchorych i zauważeniu problemów z jakimi sie borykają, zamarzyłam o nagłośnieniu sprawy, aby móc w zorganizowany sposób działać na rzecz osób chorych na łysienie plackowate.
Jakie kłopoty alopecjan w Polsce można nazwać w pierwszej kolejności?
1. Niepewność – związaną z możliwymi scenariuszami rozwoju choroby, sytuacja jest bardzo trudna do przewidzenia. Osoby nowozdiagnozowane spotykają się ze skrajmymi postawami lekarzy i specjalistów innego typu. Jedni odbierają wszelką nadzieję, mówiąc, że alopecja doprowadzi do całkowitej utraty włosów. Inni wręcz przeciwnie namawiają do stosowania rozmaitych terapii i specyfików, często nie mając pewności czy dana metoda pomoże. W rezultacie chory jest zdezorientowany, inwestuje czas i emocje w leczenie, które nie tylko nie przynosi efektów, ale może też mieć negatywne skutki uboczne. Ze strony lekarzy potrzeba mu więc nie tylko rzetelnej informacji dotyczącej rokowań, plusów i minusów proponowanych rodzajów leczenia, jak i empatii. Bardzo ważne jest też czerpanie z doświadczenia innych chorych, których historie pokazują, że włosy mogą odrosnąć, a jeśli nie – to życie nie koniecznie musi byc udręką.
2. Kompleksy – łysienie to przypadłość wstydliwa, jest ono społecznie postrzegane jako umniejszające. Bez względu czy dotyka mężczyznę, kobietę czy dziecko wiąże się z poczuciem bycia gorszym. Do wykonania jest więc ogromna praca, polegająca na burzeniu stereotypów, szukaniu prawdziwego piękna wewnątrz! Wspierać powinniśmy poczcie własnej wartości chorych, a także prawidłowe (pełne tolerancji) postawy otoczenia.
3. Przyziemne kłopoty praktyczne – kolejnym bardzo ważnym problem, z jakim przychodzi się mierzyć cierpiącym na łysiennie plackowate jest trud codzienności. Wypracowanie swojego sposobu na włosy: perukę, system, chustę, makijaż itp. jest nie tylko kosztowne, ale także i czasochłonne. Warto więc czerpać z przykładów innych, ich złe doświadczenia są przestrogą, a pozytywne cenną wskazówką!
W dzisiejszych czasach, aby wpływać na postawy społeczne i świat medyczny, a także jednoczyć chorych, potrzebna jest uwaga medialna i fundusze, a te o wiele łatwiej pozyskiwać dzięki formalnemu sposobowi dzialania. Tak pojawiła się idea założenia stowarzyszenia. Chcemy dotrzeć do chorych w całej Polsce i pokazać, że nie są sami. Dać możliwość poznania innych alopecjan w internecie i na realnych spotkaniach. Pomóc lekarzom i specjalistom rozmaitego typu jak trycholodzy, fryjerzy itp. w uczciwym – realistycznym stawianiu sprawy bez jednoczesnego odbierania nadzei na przyszłość. Będzie strona internetowa, kampanie społeczne, social media i nie tylko. Najważniejsze to być razem! Bo choć trudno jest pokonać AA w wymiarze cielesnym, to można świetnie poradzić sobie z tym schorzeniem pracując nad sferą emocjonalną!
Tak się składa, że Polskie Stowarzyszenie Alopecji się już rejestruje w KRS. Czekamy na oficjalne zatwierdzenie. Jeśli chcesz dołączyć i być uczestnikiem spotkań, dostawać zniżki i brać aktywny udział w inicjatywach stowarzyszenia – napisz do mnie maila na agata.bura@hairmajestystudio.pl . Wyślemy Ci deklarację członkowską i poinformujemy o kolejnych krokach!
W sobotę 15. czerwca w Poznaniu organizujemy duże ogólnopolskie spotkanie chorych i ich bliskich. Będą dzieci i dorośli, program więc zakłada zarówno animacje dla najmłodszych jak i szczere rozmowy starszych. Wszystkich chętnych zapraszamy do kontaktu 733 332 292! Trzeba się spieszyć, bo ogarniamy sprawy logistyczne!
Mam nadzieję, że podobnie jak ja – widzicie potrzebę głośnego mówienia o chorobie i zwarcia szyków. Razem możemy narobić hałasu w mądry i pożyteczny sposób! Jest przecież tylu wspaniałych, szlachetnych i pięknych alopecjan! Pomyślcie ile dobrego możmy zrobić jako organizacja! Ja nie mogę się już doczekać! Do zobaczenia!