wpis trzynasty: IMIENINY JEREMIEGO

Alopecja u dzieci…

Dawno nic nie pisałam, bo byłam zajęta realizowaniem noworocznych postanowień. Z dumą muszę przyznać, że ostatnie 6 tygodni upłynęło mi bardzo pracowicie i jednocześnie super owocnie. Udało mi się z impetem wejść w nowy rok zawodowo, bo we włoskiej Bolonii, uczestniczyłam w bardzo ciekawym szkoleniu w zakresie nowinki rynkowej – protez włosów (napiszę trochę więcej na ten temat w osobnym poście już wkrótce). Zaplanowałam kilka wymarzonych podróży (bilety już kupione) i regularnie spotykam się ze znajomymi, których dotychczas widywałam zdecydowanie za rzadko! Co bardzo ważne udało mi się złożyć też dokumenty, aby zarejestrować Polskie Stowarzyszenie Alopecji w KRS, a warszawska comiesięczna grupa wsparcia dla osób z łysieniem plackowatym rośnie w siłę! Przy tym wszystkim spędziłam dużo czasu z rodziną, więc narzekać nie mogę. Z niecierpliwością czekam na to, co przyniosą kolejne miesiące.

Do stworzenia dzisiejszego postu zbierałam się długo, bo temat, który biorę na warsztat jest niełatwy. Będzie o dzieciach z AA. Moja przygoda z łysieniem plackowatym zaczęła się w wieku 15 lat, więc nieźle pamiętam, jak choroba wywróciła mój nastoletni świat do góry nogami. Rozmowy z rodzicami, których dzieci chorują na alopecję to moja codzienność. Utratę włosów dziecka przeżywają co najmniej dwie jednostki: maluch i rodzic (najczęściej matka jak bardziej empatyczna z dwojga rodziców). Dodam, że nierzadko to problem łysienia jest trudniejszy do zaakceptowania dla starszych niż młodszych. Nie raz odbieram telefony, od zrozpaczonych mam, które szukają sposobu na ulżenie w chorobie swojemu dziecku. Często odbywa się to ogromnym kosztem, cierpią emocje całej rodziny, bo bycie postawioną przed wizją trwałej zmiany w wyglądzie swojego dziecka to dla wielu tragedia. Świetnie rozumiem ten lęk i potrzebę znalezienia sposobu na to cholerstwo za wszelką cenę.

W takiej sytuacji mam z reguły 2 wiadomości: dobrą i złą. Zła jet taka, że moim zdaniem nie ma skutecznego leku na łysienie plackowate, może samo przejść, ale może też — jak u mnie sprawić, że włosów nie będzie wcale. Dobrą wiadomością jest natomiast to, że życie bez włosów wcale nie musi być aż taką tragedią jak się wydaje i do wszystkiego jesteśmy w stanie się przyzwyczaić. Dostępne metody maskowania łysienia sprawiają, że to my decydujemy komu o AA powiedzieć. Oczywiście, że bycie łysym dzieckiem i dorosłym to nie bajka, ale przy pewnej zaradności i zdrowemu podejściu do samego siebie, da się żyć normalnie i szczęśliwie. Po pierwsze łysienie jest jedną z najłagodniejszych chorób z autoagresji, zmienia się tylko wygląd. Rzecz jasna trzeba uważać na to, co jemy i jak żyjemy, aby układ odpornościowy nie znalazł sobie innego wroga, ale zasadniczo chodzi tylko i aż o wygląd. W dzisiejszych czasach stosunkowo łatwo dotrzeć do innych chorych i skorzystać z ich doświadczeń. Co bardzo ważne ludzie są coraz bardziej otwarci na różne formy inności, a tolerancji uczymy się od najmłodszych lat.

Kochany Rodzicu, musisz wziąć się w garść, bo teraz Twoje dziecko będzie Cię potrzebowało bardziej niż kiedykolwiek. Jeśli to maluch to może wcale nie przejmować się wypadaniem włosów, a dopiero Twój stres wywołuje u niego niepokój. W przypadku starszych dzieci najprawdopodobniej zauważalne łysienie sprawia, że wali im się świat na głowę. Potrzebują wsparcia silnych rodziców, nawet jeśli o nie nie proszą. Dzieci przeglądają się w oczach rodziców, mają świadomość bezwarunkowej miłości i tym bardziej dołujące jest dla nich, kiedy nawet rodzic odrzuca ich inność lub podupada na zdrowiu z powodu łysienia dziecka. Taka sytuacja może małego chorego wpędzić w poczucie winy, że relacje rodzinne są zachwiane, bo wypadają mu włosy.

Emocje odgrywają dużą rolę w leczeniu chorób z autoagresji, warto więc podwójnie zadbać o komfort psychiczny i poczucie bezpieczeństwa. Jeśli dziecko nie chce pokazywać łysej głowy czy placków to nie należy go do tego zmuszać, z drugiej strony warto stymulować dziecko do lubienia samego siebie takim, jakie jest. Łysa głowa może być fajna i ładna i nie zawsze trzeba ją zasłaniać. Jeśli na basenie czy na WF jest wygodniej „sauté” to nie ma powodu, aby się męczyć. Wyjątkiem jest sytuacja, w której to dziecko chce utrzymywać sprawę łysienia w tajemnicy. Potrzebuje wtedy wsparcia rodzica, aby przygotować się do różnych sytuacji i bez lęku czy ograniczeń uczestniczć w zajęciach sportowych, koloniach itp. Polecam rozmowę, o tym jakie są bariery, które sprawiają, że dziecko czuje się zaniepokojone lub ograniczone. Jestem pewna, że wspólne ich pokonanie może nawet okazać się zadaniem spajającym relacje. Nie chcę trywializować, ale problemem jest to, co problemem czynimy, a strach często ma wielkie oczy. Jeśli dziecko martwi się o stabilność czapeczki czy chusteczki na głowie to spróbujcie razem wywiązać ją tak, aby mocniej przylegała, a potem skaczcie razem na łóżku. Zawsze na wszelki wypadek można wsadzić dziecku „czapeczkę ratunkową” do kieszeni, aby w razie spadnięcia dzieciak mógł szybko założyć na głowę i uniknąć stresującej sytuacji. Jeśli problemem jest za luźna peruka oddajcie ją do zwężenia lub stabilizujcie taśmami medycznymi. Każdy przypadek jest indywidualny, ale nikt z nas nie chce czuć się ograniczony. Nie pozwólcie, aby fajna zabawa przechodziła waszemu dziecku koło nosa z powodu łysienia. Rozmawiajcie o problemach i razem je rozwiązujcie. To ważne dla budowania pewności siebe waszego dziecka, a także waszej relacji teraz i w przyszłości.

Pytana o to, czy i kiedy dziecko powinno zacząć nosić perukę z reguły mówię, że nie lubię słowa powinno, bo sugeruje ono, że coś trzeba lub wypada. Co gorsza, można by pomyśleć, że łysą głowę musimy zakrywać. Panuje całkowita wolność, dlatego ja wolę sformułowanie „można”, które daje większą swobodę decydowania i więcej miejsca dla jednostki. Rodzic ma zawsze stać murem za dzieckiem dając wsparcie. Kluczowa jest więc komunikacja, bo włosy zastępcze mają być rozwiązaniem, a nie kolejnym problemem na utrapionej już głowie malucha. Jeśli ktoś zadaje mi pytanie wprost, czy peruka lub system są dla jego dziecka to odpowiadam krótko i treściwie: to zależy. Od czego? Po pierwsze od tego, co myśli i chce DZIECKO, a to z kolei wynika z jego wieku, środowiska rówieśników, codziennych aktywności itp. Łysa głowa może być powodem prawdziwego kompleksu, więc słuchajcie tego, co mówi Wam podopieczny — to on w tej sytuacji wie lepiej. Znam przypadki odrostu brwi i rzęs po rozpoczęciu noszenia peruki. Może jest to zrządzenie losu, a może poczucie bezpieczeństwa i duma z długo wyczekiwanych pukli tak działają. Nie wiem. Znam też przypadki dzieci, które nie lubiły swoich peruk i o wiele lepiej funkjonują bez nich. Nie ma jednej drogi. Ja przez pierwsze 4 lata choroby nie nosiłam peruk ani systemów. Najpierw były turbany i chusty, a potem odrastające sterydowe włosy. Na tamtym etapie peruka byłaby walkowerem wobec choroby, więc na pierwsze włosy zastępcze zdecydowałam się dopiero przy drugim ataku łysienia, bo byłam zmęczona i zrozumiałam, że wkroczyłam w fazę adaptacji. Czasem, kiedy nie możemy czegoś pokonać możemy spróbować zaprzyjaźnić się z tym. Ja tak zrobiłam, choć przyjaźń ta do dzisiaj jest szorstka😊.

Z technicznego punktu widzenia każdemu dziecku da się dobrać perukę czy system. Tam gdzie jest chęć jest i rozwiązanie. Pole do popisu jest bardzo szerokie: uzupełnienia całkowite i na część głowy, katalogowe i projektowane na miarę, włosy dziewicze jedwabiste słowiańskie i ekonomiczne syntetyki — dopasowujemy do potrzeb małego Alopecjanina. Efekty mogą być bardzo naturalne i pozwalające na nieskrępowaną zabawę.

Chciałabym podzielić się z Wami jeszcze jedną obserwacją. Mianowicie, że rodzice często traktują zakup peruki jako rozwiązanie WSZYSTKICH problemów związanych z łysieniem swojego dziecka. Jest to wypadkowa momentu, w którym podejmowana jest decyzja o zakupie peruki. Po wielu pielgrzymkach na badania i złych doświadczeniach w gabinetach lekarskich, których celem zawsze jest zwrócenie dziecku włosów, rodzice podejmują decyzję, że przyszedł czas na studio peruk. Często są już bardzo zmęczeni emocjonalnie i zawiedzeni przez specjalistów rozmaitego typu. Wtedy trafiają do nas, chcąc jakoś symbolicznie zakończyć to pasmo problemów i dostać coś prostego — rozwiązanie (czyli w tym przypadku perukę). I tu niestety widzę problem, bo poczucie straty czy złość na zaistniałą sytuację nie przemijają wraz z założeniem nawet najlepszej i najdroższej peruki. Z tymi emocjami trzeba sobie poradzić wewnątrz, a to bardzo cieżka praca. Samo kupno peruki to przyjemność, wybieramy kolory, bazy, jakości włosa, a to sprawia większości radość. Schody zaczynają się jednak kiedy perukę zakładamy i to my musimy wykonać pewien wysiłek: przyzwyczaić się do jej obecności na głowie czy nauczyć się ją układać. Jednym przychodzi to szybciej, innym gorzej, ale zawsze oczekiwanie, że włosy utkane na systemie czy peruce będziemy czuć w 100% tak jak te wyrastające z głowy, nie jest realistyczne. Dla mnie najgorszą myślą po pierwszych kilku tygodniach noszenia peruki było to, że od teraz już TAK będzie i, że MUSZĘ zaakceptować pewne aspekty funkcjonowania we włosach zastępczych i tyle. Ja nie lubię podporządkowania. Adaptacja była jednak konieczna.

Dzisiaj nawet już nie pamiętam, że mam coś na głowie i taki właśnie komfort chcę ofiarować każdej osobie, której doradzam w sprawach włosów. Zawsze też bardzo uczciwie stawiam sprawę. Noszenie czegoś na głowie jest trudniejsze niż nie noszenie, choć ja dzięki włosom zastępczym zbudowałam bardzo szczęśliwe życie. W peruce czy bez Twojemu dziecku też się uda, bo ma Ciebie!

Nie wiem czy kiedyś znajdzie się lek na alopecję, może jeszcze będę włochatą staruszką😊. Byłoby miło, ale do tego czasu zamierzam dobrze sie bawić tu i teraz. Ciesząc się z tego co mam. Nie zawsze Wam i Waszym dzieciom będzie łatwo, ale obiecuję, że razem będzie łatwiej niż osobno. Pamiętajcie, że jestem dla Was. Możecie pisać i dzwonić! Do usłyszenia!