INSPIRUJĄCE OSOBY I ICH HISTORIE:
Kiedy w 2001 roku, po tygodniach strachu i niepewności, zostałam zdiagnozowana i na wypisie ze szpitala przeczytałam ALOPECIA AREATA w mojej głowie pojawił sie wielki znak zapytania. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej chorobie. Z resztą o jej istnieniu nie wiedział też żaden z członków mojej rodziny. Trzeba przyznać, że lekarzom wyjątkowo nie udała się polska nazwa mojej przypadłości. ŁYSIENIE PLACKOWATE. Gdybym miała swoje włosy na głowie to do dzisiaj ten okropny zlepek sprawiałby, że stawałyby one dęba. Przyszło mi więc walczyć z wrogiem nieznanym i o złowieszczej nazwie. Co gorsza, to przez lata zmagań z chorobą głędboko wierzyłam, że jestem SAMA jak palec, bo przeiceż tylko ja cierpię na AA i NIKT nie może mnie zrozumieć. Pamiętajcie proszę, że to nie były czasy Facebooka. Pierwszego alopecjanina spotkałam dopiero lata później na ulicy. Uśmiechneliśmy się do siebie. Fajnie było poczuć tę więź. Za jeden z największych problemów związnaych z łysieniem plackowatym uznaję WSTYD z jakim chorzy ukrywają się z zaciszu swoich łazienek. Czasem przez lata są jedynymi obserwatorami swoich łysych głów. Dzieje się tak przez totalny brak świadomości społecznej. Koszmarna nazwa, nieznane podłoże, brak jasnych metod leczenia, brak gwarancji sukcesu, osamotnienie i totalny brak zrozumienia ze strony ludzi to tylko niektóre z wrednych cech łysienia plackowatego. Postanowiłam więc, że HAIR MAJESTY będzie odczarowywać temat. Ktoś musi. Pierwszym krokiem jest promowanie tych, którzy mieli odwagę powiedzieć światu, że nie mają włosów. Najprościej jest to zrobić pokazując swoją łysą głowę na zdjęciu. Choć w tym roku zdradziłam wszystkim swoja najskrytszą tajemnicę to nadal nie mam śmiałości opublikować zdjęć bez mojego “niechirurgicznego uzupełniania włosów”. Znalazłam natomiast kogoś kto tę odwagę i siłę w sobie odnalazł.
Poznajcie Olę, energiczną dziewczynę, która po pseudonimem HAIRLESS zamieszcza filmiki w internecine, a tam dzieli się swoimi doświadczeniami na temat życia bez włosów. BRAWO! Chciałabym, abyście i Wy dowiedzieli sie czegoś o tej niezwykłej osobie. Zapraszam do zapoznania się z wywiadem:
Opowiedź nam proszę jak to było zanim straciłaś włosyi kiedy dowiedziałaś się, że coś jest “nie tak”?
Byłam szczęśliwym dzieckiem które łapało garściami życie. Pewnego dnia poszłam wraz z moją mamą do fryzjera i tam pracownica zakładu zauważyła u mnie łyse placki na głowie. Wtedy właśnie zaczęła się „przygoda” z łysienie plackowatym. Miałam wtedy 11 lat.
Czy diagnoza zmieniła coś w Twoim życiu?
Oj, choroba wywróciła moje życie do góry nogami, właśnie wtedy dowiedziałam się kto tak naprawdę jest moim prawdziwym przyjacielem. Początki były straszne. Szkoła była dla mnie koszmarem, trafiłam na zero akceptacji ze strony rówieśników. Krótko mówiąc, nie było łatwo, ale dzięki tym doświadczeniom jestem dzisiaj bardzo silną osobą i mogę góry przenosić . Myślę dodatkowo, że choroba uczyniła mnie bardziej empatycznym człowiekiem. Lubię pomagać innym, przez 4 lata byłam wolontariuszem, uczestniczyłam w rozmaitych zbiórkach i akcjach pomocy, a co miesiąc regularnie przekazuję środki na cele charytatywne. W tym roku dojrzałam do tego aby założyć kanał na YT, który dotyczy głównie “naszej” choroby.
Czy jest coś, co kiedyś lubiłas robić, a teraz ze względu na AA zarzuciłaś?
Jest taka jedna rzecz. Zaraz o niej opowiem. Warto jednak zacząć od początku. Po około 7 latach leczenia odrosły mi włosy i postanowiłam, że chcę zostać fryzjerką. Uwielbiałam to, bo pracowałam z pasją. Niestety po około 1,5 roku zauważyłam na swojej brwi placek. Już przeczuwałam, że to się źle skończy, chociaż w głębi duszy modliłam się i wierzyłam, że może tym razem włosy nie wypadną. Niestety potwierdziły sie moje najgorsze przeczucia i pod koniec szkoły fryzjerskiej już nosiłam perukę. Był to dla mnie kolejny cios w serce. Dziewczyna w peruce w szkole fryzjerskiej (dobre sobie). W pewnym momencie wyzwolił się we mnie wstręt do włosów . Czasami więc podcinam koleżankom końcówki i robię różne upięcia, ale to raczej sporadyczne. Łysienie zabrało mi przyjemność zajmowania się włosami.
Jak w Twoim przypadku wyglądał proces utraty włosów? Jak radzisz sobie z ich brakiem?
Za pierwszym razem włosy wypadły mi dosłownie w dwa miesiące, pamiętam dobrze jak moja mama sprzątała dom i zarazem płakała, bo wszędzie były moje włosy. To było straszne. Natomiast za drugim razem process utraty trwał pięć miesięcy. W sumie to teraz normalnie sobie radzę. Czasem żartuję, że peruka to moja przyjaciółka.
Dlaczego czasem widzimy Cię bez włosów? Czy to jakiś manifest? Czy zawsze tak było?
Powiem szczerze, że to jest mój kolejny krok na drodze do normalności. Kiedyś bym się w ogóle nie ujawniła bez włosów publicznie, ale teraz już siebie w pełni akceptuje i lubię siebie bez peruki.
Co jest Twoim największym motywatorem i zarazem źródłem siły do walki?
Bez wątpienia moja rodzina i najbliżsi, którzy mnie bardzo wspierają i sprawiają, że codziennie mam ochotę do działania.
Czy masz jakąś radę dla osób, które np. dzisiaj dowiadują się, że mają łysienie plackowate?
Nie wiem czy można coś porawdzić w takiej sytuacji, ja myślę, że warto stosować motto: „Znajdź wiele pozytywów w swojej chorobie, a życie staje się łatwiejsze”.
Jakie jest Twoje marzenie?
Chciałabym, aby kiedyś ludzie uświadomili sobie, że osoby bez włosów to nie tylko chorzy na raka. Chciałabym, aby fryzjerzy rozumieli jak cenne są wlosy i, że warto angażować się działania charytatywne. Bardzo chciałabym aby wszystkie osoby chorujące na AA ujawniły się, były szczęśliwe i akceptowały siebie w 100%.
Dzięki Ola, że jesteś! Jeśli chcecie zobaczyć moją rozmówczynię “w akcji” odwiedźcie jej kanał na YouTubie.
DROGI CZYTELNIKU!
Masz pytanie o utratę włosów? Chcesz dowiedzieć się więcej o AA? Chcesz poznać inne osoby z tą przypadłością? Wstąp do naszej grupy na Facebook’u (tylko członkowie znają tożsamość innych jej członków). Wystarczy kliknąć: ALOPECJANIE społecność osób dotkniętych łysieniem plackowatym
A może tak jak Ola masz odwagę podzielić się z innymi swoimi doświadczeniami na temat włosów zarówno w wymiarze praktycznym jak i emocjonalnym? Napisz do nas! Czekamy na Twoją historię!
